« Les communautés sont le cœur de la lutte contre le sida »

Alors que la conférence AIDS 2026 s’ouvre dans un contexte de recul des financements internationaux, de fragilisation des droits humains et de risque de reprise de l’épidémie, la place des communautés dans la riposte au VIH apparaît plus essentielle que jamais. Pour Nicolas Lorente, responsable du pôle Recherche de Coalition PLUS, les personnes concernées ne doivent pas seulement être consultées : elles doivent participer à la production des connaissances, à l’adaptation des services et au plaidoyer. À travers plusieurs projets soutenus par L’Initiative, il revient sur le rôle de la recherche communautaire, la reconnaissance des pairs éducateurs et la capacité des organisations communautaires à transformer les données du terrain en leviers d’action.

Comment définiriez-vous simplement la recherche communautaire ?

Nicolas Lorente : La recherche communautaire repose sur une collaboration équilibrée entre chercheurs, chercheuses et acteurs communautaires pour mettre en œuvre un projet de recherche scientifique.

Elle part des vrais besoins du terrain pour co-construire un protocole scientifiquement et méthodologiquement rigoureux. Son objectif est double : produire des données scientifiques robustes, mais aussi déclencher une véritable transformation sociale, notamment grâce à des actions de plaidoyer ou à la mise en place de nouveaux services de santé communautaire.

Lors de la mise en œuvre du projet EPIC, par exemple, qui visait à évaluer l’impact de la crise sanitaire liée au Covid-19 sur les populations clés, certaines associations ont pu identifier un besoin de consultations en santé mentale. Elles ont alors mis en place des permanences virtuelles pour venir en aide aux personnes qui ne pouvaient pas se déplacer en raison des restrictions en vigueur.

Dans la riposte au VIH, qu’est-ce qui change lorsque les personnes concernées participent pleinement à la production des connaissances ?

Nicolas Lorente : Cela change tout ! Pour nous, une bonne recherche communautaire, c’est lorsque les personnes concernées, ou les organisations qui les représentent, sont impliquées à toutes les étapes d’un projet de recherche : depuis les premières réflexions sur les objectifs et le protocole jusqu’à l’analyse et l’interprétation des données.

Cette expertise de terrain est cruciale. Elle garantit que la recherche est applicable, faisable et surtout qu’elle fait sens pour les personnes concernées.

Lorsque les organisations communautaires sont seulement consultées, ou utilisées pour recruter des participants dans certains essais cliniques, il leur est difficile de s’exprimer et de participer réellement aux décisions liées au projet. Les impliquer dès le début permet aussi de renforcer leurs compétences, de mieux comprendre certains enjeux de recherche, notamment méthodologiques, et de réduire la distance sociale entre chercheurs académiques et agents de santé communautaire.

Le fait d’avoir participé activement, voire piloté un projet de recherche, permet également aux personnes concernées de mieux comprendre les données produites, leur portée et leur utilité. Ces données peuvent ensuite servir à adapter ou améliorer l’offre de services communautaires, mais aussi à mener des actions de plaidoyer fondées sur des preuves.

C’est le cas, par exemple, du projet PrEP Femmes 1, qui étudiait l’intérêt pour la PrEP auprès de femmes à risque d’exposition au VIH, jusque-là peu présentes dans les offres de PrEP disponibles. Les données de cette première phase ont permis d’identifier différents leviers, comme une offre de PrEP décentralisée et mobile, actuellement en cours de déploiement et d’évaluation dans le cadre de PrEP Femmes 2.

Que permettent de voir les approches communautaires que les dispositifs plus classiques ne voient pas toujours ?

Nicolas Lorente : La recherche communautaire permet justement de documenter les initiatives communautaires et les pratiques déjà existantes qui fonctionnent sur le terrain.

Il y a un premier niveau, celui du suivi-évaluation : pour une intervention donnée, on recueille un certain nombre d’indicateurs pour mesurer son impact et déterminer si elle fonctionne ou non. La recherche communautaire essaie d’aller plus loin, en s’intéressant aux conditions, aux leviers et aux barrières liés à la mise en œuvre d’une intervention.

Cela passe notamment par le recueil de données qualitatives auprès de l’ensemble des acteurs impliqués : agents de santé communautaires, personnels soignants, représentants des pouvoirs publics, et bien sûr usagers et usagères.

Dans le projet CASCADES, les focus groups conduits auprès de personnes vivant avec le VIH ont ainsi permis de montrer le rôle essentiel des structures communautaires dans la prise en charge du VIH, mais aussi de comprendre pourquoi cette prise en charge répond davantage à leurs besoins.

Les personnes interrogées ont notamment mis en avant la posture de médecins « friendly », le soutien entre pairs, la présence des pairs éducateurs dans les structures mais aussi en dehors, pour faire le pont au quotidien et faciliter l’accès aux traitements.

Ces données renforcent le plaidoyer en faveur du déploiement de la prise en charge communautaire du VIH. Elles permettent aussi de construire des indicateurs pour évaluer d’autres interventions, en partant du vécu des personnes concernées.

Avec le projet REPAIR, la reconnaissance des pairs éducateurs est centrale. Pourquoi est-ce un enjeu de santé publique ?

Nicolas Lorente : Depuis le début de l’épidémie, les pairs éducateurs sont la clé de voûte de l’accès au dépistage, à la prévention et aux soins pour les populations les plus stigmatisées, qui sont aussi les plus affectées par le VIH.

Pourtant, leur rôle n’est toujours pas reconnu. Ils et elles restent maintenus dans des conditions très précaires, ce qui nuit à la qualité de leur travail et donc à l’accès aux soins pour les personnes les plus vulnérables.

Ces conditions se sont considérablement aggravées en raison des coupes budgétaires successives, notamment depuis les annonces du président Trump en janvier 2025. Dans une enquête menée à l’automne 2025 auprès de 76 organisations communautaires membres des réseaux de Coalition PLUS, Sidaction et Frontline AIDS, nous avons observé que 2 275 postes d’agents de santé communautaire et de pairs éducateurs avaient vu leurs indemnités supprimées ou suspendues. Cela représente en moyenne 45 postes par organisation.

Grâce au projet REPAIR, nous obtiendrons des données fines sur la place et la réalité de la pair éducation dans la lutte contre le sida, y compris à travers des données de coût-efficacité. Il s’agit d’estimer le coût que représentent les pairs éducateurs et paires éducatrices au regard de leurs contributions à la lutte contre le VIH : dépistage, accompagnement vers la PrEP, suivi des personnes vivant avec le VIH perdues de vue, etc.

Ces données permettront de démontrer que l’approche communautaire est coût-efficace.

Comment une donnée produite sur le terrain peut-elle influencer les politiques publiques ?

Nicolas Lorente : C’est là que la recherche communautaire déploie toute sa force.

Comme on aime parfois le dire, les organisations communautaires savent parfaitement assurer le “service après-vente”. Elles savent utiliser les données produites pour construire un plaidoyer solide, faire évoluer les lois et impacter concrètement les politiques publiques de santé.

À la fin des années 2000, par exemple, les dépistages rapides, ou TROD, ne pouvaient être réalisés en France que par des personnels soignants ou des pharmaciens. Il a fallu deux projets de recherche communautaire associant AIDES et le SESSTIM, ainsi qu’un important travail de plaidoyer de la part de AIDES, pour parvenir à faire évoluer la loi. Roselyne Bachelot, alors ministre de la Santé, a d’ailleurs été l’une des premières à réaliser un TROD effectué par des acteurs communautaires de AIDES.

C’est tout l’enjeu : produire des données, mais aussi faire en sorte qu’elles soient comprises, appropriées et utilisées par celles et ceux qui peuvent transformer les pratiques, les programmes et les politiques publiques.

Dans le contexte actuel, quel message souhaitez-vous porter à AIDS 2026 ?

Nicolas Lorente : Lors de la précédente conférence AIDS, à Munich en 2024, nous avons ressenti beaucoup d’enthousiasme et d’espoir à l’annonce des résultats des essais PURPOSE, qui montraient l’efficacité de la PrEP injectable lénacapavir pour les populations clés de l’épidémie.

Nous étions alors dans une perspective de fin de l’épidémie, grâce à l’efficacité des traitements, au niveau de couverture atteint dans le monde et à la palette d’outils de prévention disponibles.

Deux ans plus tard, tout a changé. Nous faisons face à l’écroulement des financements des grands pays donateurs et à la dégradation des contextes liés aux droits humains et aux libertés associatives. La conséquence est que nous sommes aujourd’hui confrontés à un risque majeur et inédit de reprise de l’épidémie.

Cette conférence peut être une occasion de remobilisation. Nous devons regarder la situation en face et identifier nos leviers d’action.

Le soutien aux organisations communautaires, à leurs actions, à leur plaidoyer et à leurs recherches est l’un de ces leviers prioritaires. Les acteurs communautaires sont le cœur de la lutte contre le sida, et Coalition PLUS entend bien porter ce message durant cette conférence.