« Un jeune vivant avec le VIH ne peut pas porter seul le poids de son traitement »

En Côte d’Ivoire, le Centre Solidarité Action Sociale de Bouaké accompagne depuis plus de trente ans les enfants, adolescents et jeunes vivant avec le VIH. Avec le projet PRESERV 2, soutenu par L’Initiative, le Centre SAS renforce une approche fondée sur l’implication de l’entourage familial, communautaire et sanitaire. Lambert Doua Toa, coordinateur du projet, revient sur cette « approche famille », levier essentiel pour améliorer l’annonce de la séropositivité, l’observance et la suppression virale, et la santé mentale.

Pouvez-vous présenter le Centre SAS et le projet PRESERV 2 ?

Lambert DOUA TOA : Le Centre Solidarité Action Sociale, ou Centre SAS, est une organisation ivoirienne fondée à Bouaké par d’anciens assistants sociaux du CHU. En travaillant auprès des enfants et des familles, ils ont identifié un besoin spécifique : mieux accompagner les enfants, adolescents et jeunes vivant avec le VIH, au-delà de la seule prise en charge médicale.

Le Centre SAS a donc progressivement développé une prise en charge globale, avec un volet clinique et un volet communautaire. Cette double approche est importante : l’enfant est suivi dans le centre de santé, mais il est aussi accompagné dans son environnement quotidien, au sein de sa famille et de sa communauté.

Avec PRESERV 2, nous poursuivons cette dynamique. La première phase, mise en œuvre de 2022 à 2024, a permis de renforcer l’accompagnement des enfants, adolescents et jeunes vivant avec le VIH. La deuxième phase, prévue jusqu’en 2029, vise à consolider ces acquis et à élargir l’intervention, avec un accent fort sur l’approche famille.

Pourquoi la famille est-elle un acteur central de la prise en charge des jeunes vivant avec le VIH ?

Lambert DOUA TOA : Le Centre SAS a développé ce que nous appelons l’approche famille. Pour moi, c’est l’élément catalyseur de la prise en charge de l’infection à VIH.

On ne peut pas parler de prise en charge sans intégrer la famille. L’enfant ne vit pas au centre de santé. Il vit dans un ménage, avec ses parents, ses tuteurs, parfois ses frères et sœurs, sa grand-mère, sa tante. Ce sont ces personnes qui sont présentes au quotidien, qui peuvent l’aider à prendre son traitement, à respecter ses rendez-vous, à comprendre sa situation.

Plus la famille est vulnérable, plus l’enfant l’est aussi. C’est pour cela qu’il faut renforcer la famille, à travers des connaissances, des appuis techniques et parfois des soutiens financiers. L’objectif est qu’elle soit en mesure d’assurer le continuum de soins dans le ménage où vit l’enfant.

Concrètement, l’approche commence par l’identification du bénéficiaire direct : l’enfant, le parent ou la personne vivant avec le VIH. Ensuite, on identifie les membres de la famille qui peuvent être impliqués dans l’accompagnement. L’idée est qu’en dehors du centre de santé, tout le monde puisse contribuer au suivi et au bien-être de l’enfant.

Comment cette approche se traduit-elle dans l’accompagnement quotidien ?

Lambert DOUA TOA : L’un des dispositifs importants est l’École des parents. Elle permet de renforcer les capacités des donneurs de soins, c’est-à-dire les personnes qui accompagnent l’enfant au quotidien dans le ménage : le père, la mère, la tante, le tuteur ou toute autre personne impliquée dans son suivi.

Nous nous sommes rendu compte qu’à l’hôpital, l’enfant bénéficie d’un suivi complet : il a accès au traitement, aux examens, aux conseils. Mais une fois rentré chez lui, ce cadre disparaît. À partir de 10 ou 12 ans, certains parents commencent à lui laisser davantage d’autonomie : “Va prendre ton traitement”, “Va à ton rendez-vous”. Or, à cet âge-là, l’enfant n’est pas toujours en capacité de gérer seul son traitement.

À l’École des parents, nous travaillons donc sur l’observance, les effets secondaires, le traitement antirétroviral, mais aussi le soutien psychosocial. Les parents apprennent comment réagir face à certaines situations. Ils partagent aussi leurs expériences.

Je pense par exemple à une mère dont la fille de sept ans refusait son traitement à cause de l’arrière-goût du médicament. À chaque prise, l’enfant pleurait. La mère a trouvé une astuce : elle lui donnait une sucette au moment du traitement. Petit à petit, l’enfant a intégré ce rituel et a commencé à réclamer elle-même sa sucette et son médicament. D’autres parents ont ensuite repris cette idée avec leurs propres enfants.

Ce sont des choses simples, mais très importantes. L’observance ne se joue pas seulement dans les protocoles. Elle se joue aussi dans les gestes du quotidien.

Pourquoi l’annonce du statut VIH est-elle une étape décisive ?

Lambert DOUA TOA : L’annonce du statut est l’un des grands défis. Pour mettre en place l’approche famille, il faut d’abord que le statut soit partagé au sein du ménage. Si un parent vivant avec le VIH ne peut pas en parler à son entourage, il devient très difficile d’impliquer la famille.

C’est encore plus sensible pour les enfants. Le Centre SAS accompagne l’annonce du statut sérologique à partir de l’âge de neuf ans. L’objectif est de permettre à l’enfant de comprendre sa situation : “Tu vis avec le VIH. Voici ce qui va te permettre de prendre soin de toi et de réussir ta vie.”

Si l’enfant ne connaît pas son statut, il peut ne pas comprendre pourquoi tout le monde s’organise autour de lui. Il peut se demander pourquoi sa grand-mère, son père ou sa mère insistent autant sur le traitement. Il peut se braquer, refuser les médicaments. À l’adolescence, cette opposition peut être encore plus forte.

Quand l’enfant comprend ce qu’il vit, la relation au traitement change. Il peut s’approprier son traitement. Dans la première phase de PRESERV, nous avons observé que l’annonce du statut contribuait à améliorer l’observance et la suppression de la charge virale. Les jeunes savaient davantage de quoi ils souffraient, et ils étaient plus ouverts à l’accompagnement proposé.

Mais il ne suffit pas d’annoncer. Il faut aussi créer un cadre où l’enfant peut parler. C’est pour cela que le Centre SAS a développé le club des adolescents. Il permet aux jeunes de mieux appréhender leur maladie, de faire face à l’auto-stigmatisation et à la stigmatisation de la communauté, et de renforcer leur capacité à suivre leur traitement.

Au-delà des parents, comment PRESERV 2 mobilise-t-il l’environnement du jeune : fratrie, santé mentale, pairs éducateurs ?

Lambert DOUA TOA : La phase 2 va plus loin dans cette logique. Elle ne prend pas seulement en compte l’enfant vivant avec le VIH, mais aussi tout son environnement.

Il y a d’abord la fratrie. Dans la première phase, seul l’enfant infecté était directement pris en charge. Mais dans un ménage où il y a trois, quatre ou cinq enfants, cela peut créer des tensions. Un enfant bénéficie d’un appui ou d’un accès gratuit à certains services, tandis que les autres restent entièrement à la charge de la famille. Cela peut devenir une source de stigmatisation.

Dans PRESERV 2, nous cherchons donc à apporter un soutien à l’ensemble des enfants du ménage, qu’ils vivent ou non avec le VIH. Cela permet de réduire les charges pour la famille, mais aussi d’éviter que l’enfant vivant avec le VIH soit isolé ou perçu comme différent.

Il y a aussi la santé mentale. Les enfants, adolescents et jeunes vivant avec le VIH sont exposés à la dépression, au stress, au surmenage, à l’auto-stigmatisation. Le projet s’appuie sur deux psychologues, qui ont élaboré une grille d’évaluation de la santé mentale. Quand un enfant est en contact avec un conseiller, lors d’une visite à domicile ou d’un rendez-vous, cette grille peut être utilisée. Selon les résultats, il peut être orienté vers un assistant social ou vers un psychologue.

Enfin, il y a les pairs éducateurs. Nous avons deux types de pairs éducateurs : certains vivent eux-mêmes avec le VIH et accompagnent d’autres jeunes infectés ; d’autres sont formés sur la santé sexuelle et reproductive et mènent des actions de sensibilisation dans la communauté.

Un jeune vivant avec le VIH écoute souvent plus facilement un autre jeune qu’un médecin ou un psychologue. Quand un pair éducateur lui dit : “Moi aussi, au début, c’était difficile. Voilà comment j’ai commencé mon traitement”, cela peut avoir beaucoup d’impact. Il parle d’égal à égal.

Activités de terrain du projet PRESERV 2 : séances de sensibilisation à la santé sexuelle, groupes d’auto-support pour les jeunes et soutien alimentaire aux familles.

Quelle conviction tirez-vous de cette expérience ?

Lambert DOUA TOA : La conviction, c’est qu’un enfant ou un adolescent vivant avec le VIH a besoin d’un environnement qui comprend, qui soutient, qui accompagne. Il ne peut pas avancer seul.

La famille, les donneurs de soins, les frères et sœurs, les pairs éducateurs, les conseillers communautaires, les psychologues, les soignants : chacun a un rôle à jouer.

L’approche famille permet de créer ce cadre. Elle aide à mieux suivre l’enfant, à améliorer l’observance, à réduire la stigmatisation et à renforcer son bien-être. Pour nous, c’est un outil de soutien et d’accompagnement adapté à la prise en charge des enfants, adolescents et jeunes vivant avec le VIH.