FORSS2 : Faire des données communautaires un levier pour améliorer l’accès aux soins VIH en région MENA

Soutenu par L’Initiative, le programme FORSS2 prolonge et élargit un dispositif d’observatoires communautaires VIH déployé depuis 2018 en région Afrique du Nord et Moyen-Orient (MENA). Porté par Solidarité Sida et ITPC-MENA, avec plusieurs partenaires de mise en œuvre, il vise à documenter les obstacles rencontrés par les personnes vivant avec le VIH et les populations clés dans l’accès au dépistage, aux traitements et aux soins. Depuis son lancement, plus de 11 000 questionnaires ont été collectés dans cinq pays, permettant d’analyser sept dimensions de l’accès aux soins et de transformer ces données issues du terrain en leviers de dialogue, de plaidoyer et d’amélioration des services.

Hiba El Khamal, directrice exécutive d’ITPC-MENA, et Marie-Charlotte Fargues, responsable programmes MENA à Solidarité Sida, reviennent sur les résultats concrets des observatoires communautaires et sur les enjeux de pérennisation du modèle dans un contexte de contraction des financements internationaux.

Pourquoi FORSS2 mise-t-il sur les observatoires communautaires VIH en région MENA ?

Marie-Charlotte FARGUES :Les observatoires communautaires ont été créés parce que les réalités des populations clés étaient peu ou pas documentées dans la région MENA. Sans données, il est difficile d’améliorer les politiques publiques, de les rendre plus inclusives, ou d’adapter la prise en charge dans les structures de santé.

Les observatoires permettent de documenter les obstacles à l’accès aux soins dans toutes leurs dimensions : l’accessibilité géographique, l’accessibilité financière, la disponibilité des services, l’adéquation aux besoins, l’acceptabilité, l’information, mais aussi l’environnement dans lequel les personnes accèdent aux services, notamment les discriminations, la stigmatisation ou les violences.

Ce sont parfois des choses que l’on sait de manière empirique, mais pour lesquelles il manque de preuves structurées. Les observatoires permettent justement de transformer ces réalités en données exploitables.

Hiba EL KHAMAL : Dans beaucoup de contextes, les décideurs connaissent certains problèmes, mais ils ne sont pas toujours documentés de façon suffisamment robuste pour obliger à l’action. Lorsqu’une organisation de la société civile arrive avec des données, avec une méthodologie éprouvée, utilisée dans plusieurs pays, le dialogue change.

La donnée communautaire devient un argument. Elle permet à la société civile d’arriver non seulement avec une alerte, mais aussi avec une base de discussion crédible, documentée, et orientée vers la recherche de solutions.

Que permettent ces données que les systèmes classiques documentent peu ?

Marie-Charlotte FARGUES : Les systèmes nationaux d’information sanitaire captent certains indicateurs essentiels, mais ils documentent moins bien les expériences vécues : le ressenti de discrimination, la peur d’être exposé·e, les ruptures de confidentialité, les obstacles économiques, la distance aux services ou encore la satisfaction vis-à-vis de la prise en charge.

Dans le modèle FORSS, les collecteur·rice·s et superviseurs sont issu·e·s des communautés ou fortement ancré·e·s dans les réalités communautaires. Ils et elles sont formés à la collecte de données, à l’écoute active, à la confidentialité et au respect d’un cadre éthique strict. Cela permet d’aller chercher des informations qui, autrement, resteraient invisibles.

L’objectif n’est pas de produire de la donnée pour la donnée. L’objectif est d’avoir une base pour dialoguer, porter un plaidoyer et améliorer concrètement les services.

Quels changements concrets les observatoires ont-ils permis ?

Marie-Charlotte FARGUES : En Tunisie, l’observatoire a documenté une pratique très stigmatisante : la mention obligatoire du statut VIH dans les dossiers médicaux. Pour les personnes vivant avec le VIH, cela posait un problème majeur de confidentialité. Certaines n’osaient plus consulter, par crainte que leur statut soit exposé. Grâce aux données collectées, l’Association tunisienne de lutte contre les MST et le sida (ATL), partenaire de mise en œuvre en Tunisie, a mené un plaidoyer auprès du ministère de la Santé. Ce plaidoyer a abouti à une circulaire supprimant cette mention obligatoire. C’est une avancée importante, même s’il reste encore un travail à mener pour restaurer la confiance des patients et faire évoluer les pratiques.

Au Liban, les observatoires ont mis en évidence des besoins importants en santé mentale chez les personnes vivant avec le VIH et les populations clés. Dans un contexte pénalisant et criminalisant, certaines personnes ne savaient pas vers qui se tourner pour consulter. Marsa, en partenariat avec le Programme national de lutte contre le sida (PNLS), a donc créé une liste de psychothérapeutes alliés, vers lesquels les personnes peuvent être orientées en confiance.

En Mauritanie, les données des observatoires ont contribué à l’ouverture de nouvelles salles de dépistage, à la gratuité de tests VIH dans certains sites, et plus largement à l’élargissement du paquet de prévention. Cela permet de renforcer l’accès au dépistage et de mieux répondre aux besoins des populations.

Hiba EL KHAMAL : Au Maroc, l’un des effets majeurs est la reconnaissance institutionnelle du modèle. L’observatoire a permis à la société civile d’arriver avec des données, une méthodologie, et une base de dialogue constructive avec les institutions. Il ne s’agit pas seulement de dire que les choses ne fonctionnent pas, mais de proposer des solutions à partir de données et de documenter les bonnes pratiques.

Le modèle FORSS est cité dans les recommandations du programme national de lutte contre le sida comme une expérience réussie, à intégrer dans le système sanitaire national ou institutionnel. Les données des observatoires sont également utilisées pour référencer les centres de santé sur l’ensemble du territoire, et pour appuyer la certification des centres sur la base de la satisfaction des patients.

Cette appropriation institutionnelle est essentielle : les données ne restent pas seulement au niveau communautaire. Elles sont utilisées par les responsables de sites, le ministère de la Santé et le PNLS pour objectiver la qualité des services, suivre les besoins des usagers et identifier des pistes d’amélioration. L’enjeu aujourd’hui est de garantir l’indépendance des mécanismes de veille communautaire.

ITPC-MENA et l’Association nationale de réduction des risques – Maroc (RdR-Maroc), partenaire de mise en œuvre dans le pays, ont aussi été invités par le ministère de la Santé à étendre la couverture géographique de l’observatoire à la région Souss-Massa, l’une des régions les plus affectées par le VIH au Maroc. L’enjeu est maintenant de porter cette extension avec des ressources locales, notamment dans le cadre de la décentralisation des services de santé.

Comment ces données changent-elles le dialogue avec les autorités ?

Hiba EL KHAMAL : Dans nos contextes, il est souvent difficile pour la société civile de se positionner comme un acteur crédible, sérieux, capable de proposer des solutions. Les observatoires changent cette position. Ils permettent d’arriver avec des données fiables, des méthodes et des approches.

La société civile et les voix communautaires ne sont alors plus uniquement perçues comme des acteurs qui dénoncent. Elles deviennent productrices de connaissance, capables de documenter les obstacles et de participer à la construction de réponses.

Nous avons par exemple utilisé les données des observatoires pour mener une étude sur les barrières d’accès spécifiques aux femmes dans la région. Parmi les résultats, la question de la précarité économique ressort fortement : que signifie, pour une femme vivant dans un village, devoir parcourir plusieurs dizaines ou centaines de kilomètres pour atteindre un centre de santé ? Ce type de réalité peut être connu, mais lorsqu’il est objectivé par des données scientifiques, il devient beaucoup plus difficile de l’ignorer.

Marie-Charlotte FARGUES : Pour que ces données soient utiles, il faut construire la confiance autour d’elles. Les observatoires ne doivent pas être perçus comme un audit ou comme une mise en accusation des services de santé. L’objectif est de travailler ensemble pour améliorer les pratiques.

Avant le lancement d’un observatoire, les ministères sont informés, un dialogue est engagé avec les centres de santé, et des partenariats sont mis en place. Les centres accueillent les enquêtes et doivent notamment garantir des conditions de confidentialité. Cette relation de confiance permet aussi aux responsables de structures de mieux comprendre leur propre file active, les attentes des patients et les contraintes vécues dans le parcours de soins.

Des comités de pilotage élargis sont organisés et associent les autorités, les représentants des populations clés, les responsables de sites, les partenaires et les instances de coordination nationale du Fonds mondial (CCM). Ces espaces permettent de partager les données, de favoriser leur appropriation et de co-construire les recommandations.

La redevabilité envers les communautés est tout aussi essentielle. Les observatoires sont pensés comme des dispositifs par et pour les communautés et les résultats leur sont restitués.

Pourquoi avoir développé une boîte à outils à partir de cette expérience ?

Marie-Charlotte FARGUES : La boîte à outils est le résultat d’un travail de capitalisation mené pendant deux ans et demi avec les partenaires de mise en œuvre. Elle répond à une question simple : comment réussir un observatoire communautaire ?

Elle aborde les grandes étapes de mise en œuvre : la constitution d’un comité éthique, la construction de questionnaires contextualisés, la formation des personnes chargées de la collecte et de la supervision, la mobilisation des parties prenantes, l’analyse des données, leur valorisation et la modélisation des coûts.

L’objectif est de rendre le modèle appropriable par d’autres associations ou institutions. Comme FORSS est un programme multipays, la boîte à outils met aussi en perspective les expériences de chaque pays. Elle montre qu’il n’existe pas une seule bonne manière de faire, mais plusieurs approches possibles selon les contextes.

Cette dimension est déjà perceptible dans les échanges avec d’autres organisations communautaires, notamment à Haïti, Madagascar, au Sénégal ou en Côte d’Ivoire, qui s’intéressent au modèle pour nourrir leurs propres démarches de veille communautaire.

Ce qui est important, c’est que cette boîte à outils a été construite à partir d’un observatoire communautaire VIH dans une région où les contextes sont souvent très contraints. On parle de populations clés dans des pays où l’homosexualité, l’usage de drogues ou le travail du sexe peuvent être pénalisés ou criminalisés. Cela exige un très haut niveau de rigueur méthodologique, éthique et opérationnelle.

Si la méthode fonctionne dans des contextes aussi sensibles, elle peut inspirer d’autres dispositifs, dans d’autres régions ou sur d’autres thématiques.

Dans un contexte de financements contraints, pourquoi pérenniser ce modèle ?

Hiba EL KHAMAL : Dans un contexte de financements contraints, la vraie question n’est pas de savoir si l’on peut se permettre de pérenniser ce modèle. C’est plutôt de savoir si l’on peut se permettre de ne pas le faire. Le suivi communautaire n’est pas une activité périphérique. C’est un outil de redevabilité, d’efficacité et de justice sanitaire.

La région MENA est très hétérogène. La pérennisation ne se pose pas de la même manière selon les pays.

Au Liban, dans le contexte actuel, elle est extrêmement difficile. Les acteurs sont constamment dans une logique de survie, ce qui rend très compliqué tout travail de long terme. En Tunisie, le contexte est également complexe, mais il y a matière à poursuivre le travail de reconnaissance institutionnelle du programme.

Au Maroc, les conditions sont aujourd’hui réunies pour aller vers une intégration plus forte du modèle dans le système institutionnel. Mais le retrait progressif du Fonds mondial impose une urgence : il faut éviter que les mécanismes communautaires soient les premières victimes de la transition. Cela suppose d’innover, de régionaliser davantage, d’intégrer des outils numériques pertinents, et surtout de préserver le leadership communautaire.

En Mauritanie, une piste intéressante concerne l’intégration possible de l’observatoire FORSS dans le système national de veille, notamment via le DHIS2. Cela pourrait ouvrir des perspectives de pérennisation, y compris en matière de financements domestiques. Mais nous en sommes encore à un stade embryonnaire.

Marie-Charlotte FARGUES : Dans un contexte de contraction des financements, on pourrait penser que les observatoires communautaires ne sont pas prioritaires. Nous sommes convaincues de l’inverse.

Justement parce que les ressources se raréfient, il faut pouvoir les orienter plus efficacement. Les observatoires permettent d’identifier les écarts, les besoins non couverts, les populations sous-atteintes et les services qui doivent être adaptés. Ils aident à mieux flécher les financements et à éviter le gaspillage.

Pour nous, les observatoires communautaires ne sont pas un coût périphérique. Ce sont des outils de pilotage stratégique. Ils permettent d’adapter les activités aux besoins réels et de maximiser l’impact de chaque ressource disponible.

Hiba EL KHAMAL : Le soutien de L’Initiative est important parce qu’il ne permet pas seulement de continuer à faire fonctionner des services. Il permet aussi à la société civile et aux communautaires de porter des projets innovants, de tester des approches nouvelles, et de pousser plus loin la zone de confort, à la fois des organisations communautaires et des pouvoirs publics. Dans le contexte actuel, il est encore plus important de financer l’innovation portée par les communautés.