Tuberculose infantile : améliorer le diagnostic des enfants grâce aux outils numériques

La tuberculose de l’enfant reste difficile à diagnostiquer, en particulier dans les structures de soins périphériques. Le sous-diagnostic est responsable d’une part majeure de la mortalité due à la tuberculose chez les enfants, car ceux-ci n’accèdent pas au traitement. Chaque année, 175 000 à 200 000 enfants meurent de la tuberculose, parmi environ 1,2 million d’enfants atteints. Mis en œuvre en Côte d’Ivoire et au Mozambique, le projet eHealth4ChildTB vise à améliorer la détection et la prise en charge des enfants ayant la tuberculose grâce à des outils numériques d’aide à la décision clinique, développés et mis en œuvre avec les Programmes nationaux de lutte contre la tuberculose. Le Prof. Olivier Marcy, directeur de recherche à l’Institut de recherche pour le développement (IRD), revient sur les enjeux de cette recherche opérationnelle soutenue par L’Initiative.

Pourquoi la tuberculose infantile reste-t-elle si difficile à diagnostiquer ?

Olivier MARCY : Le principal problème, c’est que la tuberculose de l’enfant est le plus souvent paucibacillaire : il y a moins de bacilles, c’est-à-dire moins de bactéries responsables de la maladie, dans les poumons des enfants que chez les adultes. Les enfants peuvent donc avoir une tuberculose, même grave, sans que l’on parvienne à la prouver microbiologiquement.

Dans des contextes très spécialisés, comme certains grands hôpitaux d’Afrique du Sud où la tuberculose est très présente, on peut atteindre 40 %, parfois 50 %, de confirmations microbiologiques chez l’enfant. Mais dans des structures périphériques des pays comme la Côte d’Ivoire ou le Mozambique où nous travaillons, ces proportions diminuent fortement. Dans les meilleurs cas, on est plutôt autour de 20 à 30 %.

Cela signifie que 70 à 80 % des enfants doivent être diagnostiqués par d’autres approches. Il faut alors combiner l’interrogatoire, l’examen clinique de l’enfant et la radiographie. On cherche par exemple à savoir si l’enfant tousse depuis plusieurs semaines, s’il a été en contact avec une personne atteinte de tuberculose, ou si des signes cliniques peuvent orienter le diagnostic.

Ces éléments nécessitent une expertise pédiatrique qui n’est pas toujours disponible dans les structures de soins décentralisées. C’est là que les algorithmes de diagnostic et de décision thérapeutique peuvent jouer un rôle important : ils permettent d’apporter à des professionnels qui n’ont pas forcément cette expertise des outils simples d’utilisation, mais construits à partir d’une expertise clinique solide.

En quoi les outils numériques peuvent-ils aider les professionnels de santé ?

Olivier MARCY : Les algorithmes de diagnostic peuvent être difficiles à utiliser en pratique, car ils reposent sur de nombreux éléments cliniques ou « variables ». Pour un clinicien, prendre une décision à partir de 15 ou 16 variables cliniques ou radiographiques à considérer n’est pas simple, surtout dans un contexte de soins contraint.

Avec eHealth4ChildTB, nous développons donc des outils numériques qui permettent de saisir les données cliniques dans un outil de collecte, d’accompagner la décision et, à terme, de les connecter à d’autres approches, comme la radiographie digitale, dont l’interprétation pourra être appuyée par des outils automatisés. L’objectif n’est pas de remplacer le clinicien, mais de soutenir sa décision, en particulier à des niveaux de soins périphériques, où souvent le clinicien n’est pas un médecin pédiatre mais un infirmier ou un assistant sanitaire.

Ces outils numériques doivent être pensés pour le terrain. Si on les développe uniquement avec un raisonnement de chercheur, on risque de vouloir collecter trop de données. Or, pour fonctionner, un outil doit être acceptable, utilisable et adapté aux contraintes réelles des professionnels de santé.

Il doit par exemple pouvoir fonctionner hors connexion lorsqu’il n’y a pas Internet, permettre de saisir les données localement, puis de les synchroniser ensuite lorsque la connexion est disponible. Il doit aussi répondre aux besoins des professionnels et des programmes nationaux.

L’adaptation ne se limite pas à la langue ou à la traduction d’un outil. Elle concerne aussi les organisations, les pratiques professionnelles et les façons de travailler dans les systèmes de santé où ces outils sont introduits. C’est un point central du projet : les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose ne sont pas de simples bénéficiaires ou commanditaires. Ils sont partenaires du projet.

Que permet de tester eHealth4ChildTB en Côte d’Ivoire et au Mozambique ?

Olivier MARCY : Le projet vise à documenter ce que produit la mise à disposition d’algorithmes diagnostiques dans des centres de santé, en complément de la microbiologie, avec ou sans radiographie.

En Côte d’Ivoire, au démarrage du projet, les enfants ne représentaient que 4 % des cas de tuberculose notifiés, alors que l’OMS estime que cette proportion devrait se situer autour de 10 %. L’enjeu est donc de voir si ces algorithmes, soutenus par des outils numériques, permettent de détecter davantage de cas dans les structures de santé. Nous voulons aussi évaluer si ces outils sont réellement adaptés, utilisables et appropriés par les professionnels.

Le projet est mis en œuvre en Côte d’Ivoire et au Mozambique, dans trois districts de chaque pays. Dans chaque district, il associe un hôpital et plusieurs centres de santé, avec différents niveaux de prise en charge : centres de coordination, centres de diagnostic et de traitement de tuberculose, et établissements de premier recours ou centres de santé primaire.

Nous allons observer comment chacun de ces niveaux peut intégrer les outils, comment les professionnels les utilisent et comment ils peuvent être améliorés. L’objectif est aussi de mesurer leur impact sur la détection des cas, avec des méthodes épidémiologiques appropriées, notamment en comparant les données avant et après l’introduction des outils. Le projet permettra également d’évaluer leur faisabilité, leur acceptabilité, leur coût-efficacité et l’impact budgétaire d’un éventuel passage à l’échelle pour les ministères de la Santé.

Une partie de la recherche porte aussi sur l’utilisabilité des outils : comment les professionnels les prennent en main, ce qui les aide, ce qui les bloque, ce qui doit être ajusté, en fonction aussi de la littératie numérique de départ des personnels de santé. C’est une dimension essentielle de la recherche opérationnelle : il ne suffit pas qu’un outil soit pertinent sur le papier, il faut comprendre comment il fonctionne dans les conditions réelles d’usage.

Une autre composante du projet porte sur l’échographie pulmonaire. Aujourd’hui, elle peut être réalisée avec des sondes connectées à un téléphone, ce qui en fait potentiellement un outil utilisable au point de soin. Nous voulons voir s’il est possible de former des professionnels à cette pratique, et si son intégration dans les algorithmes permet d’améliorer leur spécificité.

Les algorithmes actuels ont une bonne sensibilité : ils permettent de détecter une grande partie des enfants qui ont une tuberculose. Mais leur spécificité peut être plus faible, ce qui peut conduire à surdiagnostiquer la maladie chez certains enfants. L’enjeu est donc aussi d’affiner ces outils, pour mieux détecter sans surdiagnostiquer.

Pourquoi ce type d’innovation opérationnelle est-il important aujourd’hui ?

Olivier MARCY : À l’échelle mondiale, les enfants représentent environ 12 % des cas de tuberculose, mais près de 16 % des décès liés à la maladie. Chez les enfants de moins de 5 ans, moins de la moitié des cas sont détectés. Cela montre à quel point le diagnostic est essentiel.

L’une des raisons majeures de la mortalité de la tuberculose chez l’enfant, c’est que des enfants ne reçoivent pas de traitement parce qu’ils ne sont pas diagnostiqués. C’est ce qui justifie l’importance de projets comme eHealth4ChildTB : améliorer le diagnostic, c’est créer les conditions d’un accès plus précoce au traitement.

Ce type de projet relève pleinement de l’amélioration des systèmes de santé et de la recherche opérationnelle. Il ne s’agit pas seulement de produire des connaissances, mais de générer des données utiles pour les programmes nationaux, les politiques publiques et le passage à l’échelle. Des données issues de projets de recherche peuvent ainsi éclairer des décisions programmatiques, structurer des demandes de financement et préparer l’intégration durable d’outils dans les systèmes de santé.

Cet enjeu est d’autant plus important dans le contexte actuel de tension sur les financements internationaux. La tuberculose souffre d’un déficit chronique de financement, alors même que des progrès importants ont été réalisés ces dernières années : nouveaux outils, traitements plus courts, avancées en prévention, essais cliniques.

Mais les innovations ne changent rien si elles ne sont pas mises en œuvre dans les systèmes de santé. Le financement de l’implémentation reste donc crucial. Il faut pouvoir tester les outils, documenter leur impact, comprendre leur appropriation par les professionnels, puis accompagner les programmes nationaux dans leur intégration.

C’est cette articulation entre recherche, innovation et politiques publiques qui est décisive. Une innovation utile n’est pas seulement une innovation scientifiquement prometteuse. C’est une innovation qui peut être utilisée, appropriée, suivie et intégrée dans les systèmes de santé, au bénéfice des enfants qui, aujourd’hui encore, échappent trop souvent au diagnostic.